Høring: veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Helsedirektoratet har jobbet med en ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. Dette er vårt høringssvar:

Vi er positive til signalene det gir å utarbeide en ny pårørendeveileder, og spesielt at barn og unge pårørende er viet mye plass. Vi vil også bruke muligheten til å takke for at vi har fått muligheten til å være med i forarbeidet til denne veilederen gjennom arbeidsgruppen for barn og unge.

Dessverre stikker utfordringene til denne pårørendegruppen dypere enn hva en veileder kan håndtere, noe som illustreres ved de altfor mange forbeholdene knyttet til helsepersonells muligheter til å informere og ivareta barn og unge pårørende. Dette kommer som et resultat av denne gruppens manglende lovfestede rettigheter som pårørende. Vi ønsker å understreke viktigheten av at dette problemet tas på alvor i tiden som kommer. Som vi også har påpekt i forarbeidet til veilederen mener vi det fortsatt er et sterkt behov for en egen veileder som går på barn som pårørende.

Forbeholdene til tross, mener vi veilederen og pårørendestøtten kan gjøres mer skjerpet og tydelig, ved hjelp av følgende grep:

1. Innføre egen pårørendeansvarlig i hver kommune

Vi støtter forslaget på høringsbrevets side 83:

Organisatoriske løsninger for å koordinere og fremme støtten til pårørende i den enkelte sykehusavdeling eller kommunale virksomhet kan være å opprette pårørendeansvarlig personell eller en pårørendekoordinator.

Tilstedeværelse av en pårørendeansvarlig vil underlette for øvrig helsepersonell, som også skal ivareta pasient/bruker. Slik veilederen nå står, er det svært uklart hvordan ansvaret overfor pårørende skal koordineres og implementeres på en god og systematisk måte. En pårørendeansvarlig med dette som hovedoppgave vil bidra til å sikre en bedre og mer stabil pårørendeomsorg, især for barn og unge pårørende.

Vi mener derfor at dette bør innføres, og ikke kun stå som et mulig virkemiddel.

2. Tydeliggjøre viktigheten av å gi barn og unge informasjon

Kapittel 5.1.2 Avklar hva barn som pårørende trenger av informasjon og oppfølging”, bør formuleres på en måte som tydeligere understreker viktigheten av å informere barnet om foreldres sykdom, uten at det bryter med foreliggende lovverk. I multisenterstudien på barn som pårørende (2015), var følgende trukket frem som hovedfunn:

• Sykdom påvirker barns, foreldres og familiers situasjon i stor grad. Behovene for informasjon og tilpasset hjelp er betydelige, men i stor grad udekkede.• Barn og ungdom har behov for å snakke om sin situasjon, men mange får ikke tilstrekkelig informasjon til å forstå sin forelders sykdom og konsekvensene av dem.

Med dette som bakgrunn mener vi det vil være hensiktsmessig å ha som et tydelig utgangspunkt at barnet trenger informasjon og oppfølging, og at viktigheten av dette understrekes overfor bruker/pasient. I forlengelse av dette mener vi det er grunnlag for også å tydeliggjøre potensielle konsekvenser av tilbakehold av informasjon. Dette vil være med på å imøtegå den vanskelige situasjonen både barn, foreldre og helsepersonell står i når det gjelder ivaretakelse av barn og unge pårørende.